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Artículo de portada

Erik Schei nació fuera de una base militar del Ejército de EE. UU. en Mainz, Alemania, en 1984. De pequeño, cuando apenas caminaba, deambulaba por el lugar con las grandes botas y el enorme casco del uniforme del Ejército de su papá, Gordon, lo que ya permitía vislumbrar su futura carrera militar. Su mamá, Christine, recuerda cuán fabuloso era Erik con su hermana, Anneka, cuando nació, en 2000.

"Tenía una conexión muy especial con Erik", dice Christine. "Eran inseparables. Algunas noches, ella se levantaba de su cama y se metía en la de su hermano para dormir con él, pero Erik jamás se quejó. A él le encantaba llevarla en su vieja camioneta hasta Pet Smart para ver a los animales, o a McDonald's".

La actitud abnegada de Erik continuó en Irak. Durante su primer período de servicio, trabajó como fontanero, pero como sentía que podía hacer mucho más para proteger a sus soldados, se ofreció voluntariamente para desempeñarse como tirador de una ametralladora calibre .50 en su segundo período de servicio. Incluso se ofreció para reemplazar a otra persona en una misión el 26 de octubre de 2005: el día en que un francotirador le disparó un proyectil perforante que lo hirió en la cabeza.

"El día en que me dijeron que mi hermano podría no regresar a casa jamás me sentí devastada", dice Anneka. "Sollocé y grité. En ese instante supe que mi vida jamás volvería a ser igual".

Cuando un veterano sufre una lesión grave, muchas vidas se ven alteradas. Los padres, hermanos, hijos y amigos del veterano, al igual que muchas otras personas, sufren un impacto en sus vidas que, en ocasiones, es muy profundo. En el caso de Anneka, ese impacto significó pasar demasiados años de su niñez en los hospitales. Para el hermano menor de Erik, Deven, el impacto redundó en su ingreso al servicio militar; Deven había jurado que si a Erik lo herían en el extranjero, él terminaría lo que su hermano había comenzado. En cuanto a Christine y Gordon, debieron aprender a desempeñarse como cuidadores de tiempo completo de su hijo mayor, quien, más de doce años después del accidente, sigue necesitando cuidados en forma continua.

"A nivel físico, hay días en los que la situación es extenuante", dice Christine. "Erik pesa casi 220 libras y no se puede mover. Para subirle los pantalones, tienes que voltearlo. Y hay que higienizarlo. Además hay que bañarlo, cepillarle los dientes y afeitarlo. Nunca puede estar solo. Ni siquiera puede beber por sí mismo. Necesita ayuda todo el tiempo".

Para muchos cuidadores, las jornadas interminables, el estrés y la frustración son parte normal de sus vidas. No solo es una tarea exigente a nivel físico, sino que es una situación para la que se requiere fortaleza mental y mucha paciencia.

"Debido a su lesión cerebral, Erik tiene muchas conductas compulsivas", dice Christine. "Pide agua cada 10 minutos. Puede llegar a actuar como un niño de 2 años, repite: "mamá, mamá, mamá, mamá". Y cuando le respondo: "¿Qué quieres?", me dice: "nada". Y me digo: "Dios mío, no puede ser". Así que hay días en los que necesitas alejarte por cinco minutos y respirar hondo, porque no lo hace a propósito. Hay momentos en los que la lesión cerebral te supera".

Además de las exigencias que conlleva la atención de Erik, existen otras relacionadas con el mantenimiento de un hogar y también es importante hacerse tiempo para hablar con el Departamento de Asuntos de Veteranos (VA), a fin de controlar que el familiar al que cuidas reciba atención para todas sus necesidades médicas. Por todo esto, los días se vuelven interminables y casi no queda tiempo para que cuidadores como Christine y Gordon atiendan sus propias necesidades. Deven, quien fue herido en Afganistán menos de cinco años después que su hermano, compara el rol de cuidadores de sus padres con su experiencia como militar.

"Cuando eres cuidador de otra persona, tu propia salud queda en último lugar", dice Deven. "La prioridad es el veterano al que cuidas. En ese sentido, es igual que ser militar: la prioridad es el compañero o la compañera que tienes a tu lado".

En muchos casos, los cuidadores no tienen nada de tiempo para atender sus propias necesidades. A continuación detallamos un día normal en el hogar de los Schei:

  • 5:30 - Christine se despierta y se prepara para el día que tiene por delante. Esto implica ducharse, secar su cabello y vestirse. Este momento del día tal vez sea el único que tiene para sí misma, por eso tiene que aprovecharlo al máximo.
  • 6:00 - Cuando llega la auxiliar de enfermería, Christine y la auxiliar se dirigen a la habitación de Erik. Juntas lo higienizan, lo visten y lo preparan para el día. Luego, una vez que Erik está aseado y vestido, Christine y la auxiliar lo trasladan a su silla de ruedas.
  • 7:00 - Christine le prepara a Erik un típico desayuno a base de avena y manzanas, y le da la medicación de la mañana.
  • 7:30 - Una vez que Erik termina de comer, Christine lo rasura, le cepilla los dientes y le perfuma el rostro con loción.
  • 8:00 - Llega el fisioterapeuta de Erik. Mientras hace su rehabilitación para recuperar sus funciones motoras, Christine tiene una lista interminable de quehaceres tan extensa como la de la ropa sucia, ¡en la que de hecho se incluye el lavado de ropa! Durante estas pocas horas, Christine debe ocuparse de todas las tareas que conlleva manejar una casa, tales como lavar la ropa, lavar los platos, barrer los pisos, ordenar la casa y hacer las camas.
  • 9:30 - Christine va al supermercado, al banco y a la oficina de correos. El único momento en el que puede dejar a Erik es cuando el terapeuta está con él, así que hace rendir ese tiempo que tiene en la mañana tanto como puede.
  • 11:00 - Christine tiene una cita con el médico. Le molesta el tobillo desde hace años, así que este chequeo es importante. Si no deja de sentir dolor al caminar, no podrá cuidar de Erik adecuadamente.
  • 12:00 - El terapeuta se va y Christine vuelve a casa. Después de prepararle el almuerzo a Erik, emplea el tiempo que tiene para hacer llamadas telefónicas y revisar emails. Hoy, Christine se percató de que uno de los tratamientos odontológicos que el VA autorizó para Erik no se abonó a tiempo, de modo que ahora deberá explicar la situación a una agencia de cobro, averiguar cuál fue el problema, comunicarse con el VA para solicitar ayuda y, con algo de suerte, encontrar una solución.
  • 13:00 - Christine sube a Erik al auto para llevarlo a su sesión de musicoterapia, que está a 45 minutos de distancia.
  • 14:00 - Erik comienza con su sesión de musicoterapia. Mientras él está con su terapeuta, Christine hace más llamadas telefónicas. Una auxiliar de enfermería acaba de renunciar y Christine está presionando a la agencia para que contraten a alguien cuanto antes, de modo que su familia no sufra la interrupción del servicio. Le sería imposible hacer su rutina matutina sin la ayuda de otra persona, así que si la agencia no encuentra otro auxiliar de enfermería antes de que la actual haga efectiva su renuncia, la rutina de la familia Schei se verá seriamente perjudicada.
  • 16:00 - Christine y Erik regresan a casa de la sesión de musicoterapia. Erik mira televisión mientras Christine prepara la cena.
  • 18:00 - Gordon llega a casa del trabajo y la familia Schei se sienta a la mesa para disfrutar de una comida en familia.
  • 19:00 - Después de hablar con su padre sobre su día, Erik quiere usar su dispositivo de comunicación Tobii. Este dispositivo interpreta el movimiento ocular de Erik, por lo que le permite "escribir" en la computadora con solo mirar las letras de un teclado grande.

  • 20:00 - Mientras Erik estuvo usando su dispositivo de comunicación, Christine lavó los platos de la cena. Ahora, llega una auxiliar de enfermería para ayudarla a acostar a Erik. Lo desvisten y lo ayudan a meterse en la ducha. Después de asearlo, Christine y la auxiliar lo llevan a la cama y le dan más medicamentos. Luego, Christine le pone a Erik los auriculares para que escuche su música favorita, Wu-Tang Clan, hasta la hora de dormir.
  • 21:30 - Christine finalmente tiene tiempo de relajarse, aunque solo sea por unos pocos minutos.
  • 22:30 - Christine va a ver a Erik una última vez. Oran juntos y Christine lo prepara para el día siguiente. Erik siempre quiere saber lo que harán el día siguiente, así que Christine le cuenta cuál es el programa.
  • 23:00 - Christine se va a dormir. No siempre se puede ir a dormir a las 11 porque, a menudo, tiene que encargarse del papeleo de varios trámites. Puesto que es la fiduciaria de Erik, Christine debe llevar un registro de sus gastos, ya que debe hacer una declaración minuciosa para el gobierno.

Como pueden ver, un típico día en el hogar de los Schei está repleto de citas, tratamientos y quehaceres. Si Erik no asistiera a musicoterapia, iría a arte-terapia, a terapia ocupacional o a alguna cita en el VA, que exigen un recorrido de entre 35 y 60 minutos desde su casa. Esas citas, sin embargo, son algo positivo. Son evidencia de que Erik sigue mejorando, incluso después de más de una década en recuperación. Aunque toda su familia se ha dado por vencida, Christine sabe que todo esto vale la pena.

 

"Nunca podremos hacer las cosas que habíamos pensado hacer cuando estuviéramos cerca de jubilarnos", admite Christine. "Pero él es mi hijo. Es alguien que fue a combatir por nuestra libertad, que luchó para protegernos. Si cada mañana se despierta con una sonrisa y no se queja por su situación, no creo tener el derecho de hacerlo. Es tan optimista y sonriente cada día, que te permite ver la vida desde otra perspectiva".

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